définition et témoignages

L’autisme est un handicap neuro-développemental caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts.

Trois éléments cumulatifs caractérisent ainsi l’autisme : un trouble de la communication, une perturbation des relations sociales et des troubles du comportement.

La sévérité et la forme des troubles varient énormément d’un individu à l’autre.

L’autisme en chiffres :

  • 650 000 personnes touchées par l’autisme en France
  •  1 naissance sur 100
  •  3 garçons pour une fille
  •  80% des enfants atteints d’autisme en France ne sont pas scolarisés

 

 

Des témoignages….

 

Mon droit au répit

Oui, comme toute maman d’enfant autiste, j’ai besoin de souffler. d’avoir quelques heures ou quelques jours où je n’ai pas à « gérer »  l’autisme de Karim, me ressourcer pour mieux faire face au quotidien. Pendant 10 ans, il a été externe en centre et c’est vrai que les 7 années d’internat ont été une vraie respiration qui m’ont permis de souffler et même de reprendre des études. Mais depuis que Karim vit avec moi,  je n’arrive pas à me résoudre à faire appel au Droit au répit. Bien sûr, il m’a été proposé plusieurs fois par des associations, mais ce qu’on me propose n’est pas conforme aux souhaits de vie de Karim adulte.
Famille de canard Karim TATAI Strasbourg
Une décision difficile à prendre
Il y a six ans, après dix sept ans d’hôpital de jour et de centres, Karim a décidé de quitter le groupe occupationnel pour adulte qu’il venait d’intégrer.  Suivre sa volonté a été pour moi une lourde décision à prendre. L’inconnu…. L’aventure sans retour ou presque. « Vous avez de la chance d’avoir une place, s’il part, nous n’aurez plus de place, vous ne pourrez plus changer d’avis…. »
Comment Karim m’a fait prendre cette décision, comment a-t-il « décidé », parce que décidez-vous votre orientation quand vous êtes autiste et déficient mental et que tout le monde sait mieux que vous ce qui est bon pour vous ?
Karim, à l’époque n’arrivait pas à exprimer ses angoisses, ses questionnements sur la vie comme il le fait maintenant. Son langage était la violence et sa communication passait essentiellement par des crises de colères.puissantes qui pouvaient durer des heures. Il a commencé à ne plus vouloir se lever le matin pour prendre le train le menant au centre. Des heures de négociations pour arriver à lui faire prendre le premier, le deuxième, le troisième, le quatrième voir le cinquième train. Parfois, il arrivait à 11 heures, midi au centre…. Parfois, je n’arrivais pas à le faire quitter la maison et il tournait en rond en hurlant qu’il ne voulait plus y aller….
Ballon-exposition-autiste-artite-Karim-TATAI-Strasbourg
On m’a proposé la mise sous médicaments pour calmer ses angoisses. J’ai essayé, la négociation, le chantage, les promesses de DVD (c’est sa grande passion), les privations de DVD (sa grande frustration)…. Rien n’y faisait. Il se levait et m’amenait le câble du lecteur de DVD pour bien marquer sa détermination : « Je veux rester à la maison ».
J’ai essayé de comprendre son malaise, de voir si quelque chose ou quelqu’un le dérangeait au centre. J’ai nommé un à un les intervenants, ses compagnons de groupe pour savoir s’il y avait quelque comportement qui pouvait provoquer cette crise… J’ai cherché ses motivations…. Et puis un jour, il a formulé « Je ne veux plus y aller, là-bas, il n’y a que des handicapés » et « quand ils en auront marre que je ne vienne pas, ils me renverront et donneront la place à un autre »…. Je ne m’étais jamais attendu à une telle réflexion de la part de Karim. Il avait attendu beaucoup de « passer »chez les adultes. Il avait dû, au-delà de ce qu’on imaginait de ses capacités avoir ressenti la différence entre son rêve de vie d’adulte et ce qu’on lui offrait et qui en somme ressemblait à ce qu’il venait de vivre depuis 6 ans dans le groupe adolescent…. Il avait eu, je pense, un ressenti d’impasse.
oiseau-hiver-Karim-TATAI-Strasbourg
J’ai accepté son choix de rester à la maison. Tout restait à faire, à imaginer. J’ai cherché comment donner du sens à sa vie, comment l’aider à la construire, lentement, jour après jour et j’avouerai que la photographie m’a merveilleusement aidé, comme un cadeau offert au bon moment.
De son passage dans les centres, il est resté à Karim la phobie de tout ce qui peut-être une intervention intentionnelle de l’occuper. Il s’épanouit dans l’échange. Il se referme à toute proposition didactique, donc pas de possibilités d’activités avec ce qui ressemble de près ou de loin à un éducateur notamment les animateurs. La vie et simplement la vie….
Alors, dans ces conditions, aucune possibilité envisageable d’un recours au Droit au Répit. Un « placement » (quel horrible mot) même de quelques jours serait ravageur et provoquerait à coup sûr, un retour à la violence, des régressions comportementales et mettrait à mal le chemin que nous avons parcouru ensemble….
Alors, quel répit ?
La vie. Celle d’un être humain qui se construit des relations personnelles, qui partage du temps avec sa famille, sa sœur,, son neveu, son frère, les personnes de l’atelier, ses oncles, tantes, cousines, amis, voisins….. Des relations qui se construisent lentement, sur des années, de rencontres en rencontres…. Bien sûr, au début, elles sont un peu forcées. Le handicap fait peur. Et nous, parents, on a peur de demander, aussi, de sortir de notre enfermement. Comment rendre possible une relation, provoquer un moment de plaisir partager qui donne envie de recommencer ?…. Apprivoisons nous, comme le renard et le Petit Prince.
Marais-salants-Katim-TATAI-Strasbourg
Karim apprend à rendre des services, faire une course, aller à la poste, gérer son linge, des activités du quotidien qui remplissent un peu les journées….. Parce que le quotidien, c’est aussi la vie. bien sûr, la maison, c’est pas encore ça, mais ça l’est pas pour beaucoup d’hommes et Karim ne fait pas exception. C’est facile de laisser faire maman, et ça, ça n’est pas dû à son handicap.
Karim est dépendant pour joindre les personnes qu’il connait, il ne sait pas les chiffres, mais il demande à appeler un tel ou une telle pour demander, « c’est quand qu’on se voit »…. Il pense à ses amis, demande de leurs nouvelles…. Untel est en vacances, untel a trouvé un travail…. Et il arrive qu’il reçoit un coup de téléphone.
Alors, mon répit, c’est quand il va vivre une relation ailleurs, quand il va partager une soirée et une nuit chez sa cousine, quand il va aider un ami à porter une table, quand il va au cinéma avec sa sœur, quand il part faire une promenade en forêt avec un ami, quand il va prendre le bus pour aller voir sa grand-mère, quand il part quelques jours chez son oncle…. Il revient heureux de ses sorties, la vie est plus sereine. Les colères perdent leur sens et s’amenuisent. Et pendant ces moments de répit qui se répètent, je me repose, je me ressource pour continuer à l’aider à atteindre son but : Vivre.
paysage-d-hiver-2 Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg
Bien sûr, c’est loin d’être 365 jours sur 365. Il y a encore les journées solitaires devant la télé quand il pleut et qu’il ne peut pas sortir prendre des photos dans la ville, mais nous non plus, nous ne faisons pas tout le temps ce que nous aimons, nous avons aussi des obligations.  Plus il vit et partage, plus il a de choses à raconter. Son langage s’étoffe. Sa connaissance du monde, des relations, des conventions s’enrichit.
S’il partait dans un établissement dans le cadre d’un droit au répit, ma tête n’aurait pas de répit, elle. Quand il va partager des tranches de vie, je peux enfin laisser le cours de mes pensées se reposer et vivre un temps à moi. Et il m’arrive même de prendre deux trois jours de vacances avec une amie…. Waouh !!!!
Bien sûr, je me pose les questions : si je tombe malade, si j’ai un accident, si je disparais….. J’ose espérer que les liens tissés soient suffisamment forts et que Karim ait fait suffisamment de progrès vers une forme d’autonomie pour éviter le placement…. L’espoir fait vivre et avancer. Rêver la vie jusqu’au bout…
Mon droit au répit à moi, c’est de le savoir heureux.

LETTRE D’UN AUTISTE POUR NOËL…

N’hésitez pas à utiliser ce petit texte au besoin pour sensibiliser famille et amis dans cette période des fêtes… Chers parents et amis, Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs. Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d’un handicap caché, l’autisme, qu’on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L’autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m’adapter à mon environnement. Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c’est seulement parce que je dois faire d’immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps. Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d’autres écrivent de très beaux poèmes, d’autres encore sont des ” matheux ” (on pense qu’Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d’aide à différents degrés. Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j’ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c’est comme si je m’apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux. C’est pourquoi j’ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j’ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C’est très difficile. Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m’empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu’une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J’essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier. Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu’il y a une foule de gens à rencontrer, d’endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C’est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c’est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J’ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l’écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c’est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m’élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n’attendez pas que j’aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation. Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l’autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l’odorat, le goût, le toucher… sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés. Ne soyez pas déçus si ma maman ne m’a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu’on lui faisait porter des jupons amidonnés, c’était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C’est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés. Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c’est vrai, parce que c’est ma façon de m’adapter au monde qui m’entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e). Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n’ont aucun contrôle sur les sentiments que l’autisme fait naître en moi. Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Les grandes personnes appellent ça de l’ ” autorégulation ” ou de l’ ” autostimulation “. Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n’essaie pas de déranger ou d’être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s’adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m’empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C’est ce que les grandes personnes appellent la ” persévération “. Ça ressemble un peu à l’autorégulation ou à l’autostimulation. En fait, c’est que j’ai trouvé une occupation qui me met à l’aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m’aident à me calmer. S’il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s’ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme. N’oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu’un enfant moyen. Ils savent ce qu’il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes ” neurotypiques “. Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d’assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu’ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui. Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d’odeurs et d’images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d’activité. N’oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d’une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n’ai pas un système neurologique adapté à vos règles. Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l’aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue! Texte de Viki Gayhardt Traduction de Marie Cousineau

 

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