POURQUOI “AU FIL D’ALEXIS”…

Alexis, diagnostiqué autiste sévère a terminé sa scolarité en juin 2015, à 12 ans. Aucun établissement scolaire ou structure adaptée ne peut l’accueillir pour la rentrée 2015…

Pour ses parents, refusant l’éloignement familial pour une structure non adaptée à l’autisme, il n’est pas question d’abandonner Alexis à l’autisme alors qu’il progresse d’année en année. Autiste non verbal, il a été capable d’apprendre à lire, parler pour ses besoins et poursuit ses apprentissages pour progresser dans sa communication, socialement et son autonomie.

L’association a été créé en juillet 2014 pour aider Alexis “au fil” du temps et de ses  progrès … à poursuivre ses apprentissages avec une éducation spécialisée et préparer son avenir en finançant des formations aux intervenants.

Alexis bénéficie depuis septembre 2015, d’une éducation spécialisée à domicile avec plusieurs professionnels qui travaillent avec les mêmes méthodes, des objectifs communs et dans la même direction : atteindre la meilleure autonomie possible pour l’âge adulte.

 

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L’ HISTOIRE D’ALEXIS

Témoignage de sa Maman (2014)

Tous nos enfants autistes ont à peu près eu la même petite enfance, et nous parents, la même … frustration … à perpétuité… que va devenir notre enfant, où sera t-il quand nous ne serons plus là?

Alexis est né à l’automne 2003, il était un bébé calme et souriant. Jusqu’à 16 mois, Alexis a grandi normalement, jouait bien et commençait à dire quelques mots comme « Au revoir » que je cite souvent en exemple car il nous faisait le signe de la main : très compliqué pour un autiste de regarder la personne en même temps lui parler et lui faire un signe !
Puis tout s’est comme interrompu, il a même régressé sur plusieurs mois à partir de février 2005… il ne nous regardait plus, il ne voulait plus qu’on le touche ou qu’on lui donne la main, il ne jouait plus et ne parlait plus… Il était comme « éteint », il ne savait plus renvoyer le ballon quand on lui faisait rouler au sol, s’il lui arrivait dessus, il n’avait même plus un battement de paupière. Il ne savait plus nous faire coucou de la main comme il savait si bien le faire…

Pendant ces mois de régressions, j’ai consulté souvent le pédiatre ou les médecins généralistes… pour eux tout allait bien, Alexis avait un développement normal… Mais je savais bien que mon petit garçon n’allait pas bien, les mois étaient longs sans voir l’ombre d’un progrès… on ne m’écoutait pas, j’étais seule à voir ce qui pourtant, ne me faisait pas plaisir à dire ! Un médecin généraliste s’est même moqué de moi auprès de son stagiaire « là, vous voyez… c’est une maman stressée ! ».
Personne ne vivait comme moi, à longueur de journée la vision de ce petit garçon immobile sur son canapé, le regard dans le vide… je me souviens encore de sa cousine de 6 ans me dire « on dirait un petit pépé »… mais il n’avait que 20 mois !

J’ai alors pris rendez-vous, sans trop savoir vers quel spécialiste me diriger, chez un neurologue à la fin de l’été 2005.
Alexis avait, à ce moment-là, refait quelques progrès, il avait durant l’été appris à marcher, apprentissage difficile et long puisqu’il refusait de donner la main : il aura fait ses premiers pas à 22 mois. La marche a développé un peu plus sa curiosité, il riait de nouveau et nous regardait davantage.

Mon rendez-vous chez le neurologue , le 31 août 2005, jour où notre vie a basculé avec le premier diagnostic : « votre enfant a des troubles autistiques »… Je me revois sortir du cabinet avec mon petit bonhomme dans sa poussette, en attendant l’ascenseur, je me suis accroupie devant lui en lui disant « t’inquiète pas mon Alexis, on y arrivera ! ». Je ne connaissais pas les termes employés par le médecin mais j’avais compris que c’était grave… et je pensais tout de même sortir de ce cauchemar, peut-être parce que je faisais confiance à la médecine et puis après tout, mon bébé allait bien quelques mois auparavant…

Je suis rentrée à la maison et j’ai de suite consulté les bouquins que j’avais sur la petite enfance pour trouver une définition, ce que j’ai trouvé : repli sur soi-même souvent dû à un rejet de la part de la mère…
Non ! ce n’était pas possible pour moi … cette journée avait été vraiment la plus mauvaise journée de ma vie !

Il fallait inscrire Alexis dans une crèche pour le sociabiliser et prendre contact avec le CMP de notre secteur pour une rééducation… La garderie ne voulait le prendre que 2 heures par semaine, le CMP nous proposait ½ heure hebdomadaire avec une éducatrice et un suivi familial mensuel avec un docteur Pédopsychiatre…
Nous avons fait ce suivi pendant une année, nous avons décidé de tout arrêter… une prise en charge quasiment inexistante et le médecin ne regardait plus notre enfant mais nous posait des questions sur notre enfance à mon mari et moi-même… Il fallait sans doute nous faire culpabiliser… Il nous conseillait même de ne pas scolariser notre fils, il n’aurait pas sa place!

Pendant cette année, le comportement d’Alexis s’était dégradé, une certaine hyperactivité s’était installée… il courait en long et en large dans la maison en hurlant, il fallait le surveiller continuellement pour qu’il ne se fasse pas mal, il se tapait la tête au mur et aux meubles…. Il dormait de moins en moins, ses nuits se terminaient à 4h et parfois 2h du matin…
Automne 2006, un mois après avoir quitté le CMP, Alexis intégrait l’école. Il n’était pas question que notre enfant de 3 ans ne puisse pas aller à l’école comme les autres!
Nous n’avions donc plus de suivi, j’ai alors participé à des réunions d’une association de parents d’enfants autistes … J’ai mis longtemps à m’y rendre, j’avais peur de me retrouver autour d’une table pour se raconter nos malheurs !
Et bien non ! J’ai rencontré des gens forminables, nous avions tous étrangement, la même histoire et le même avis sur la médecine française ! Des diagnostics quand ils ne tardent pas trop avec aucune prise en charge adaptée : des Cmp ou des hôpitaux de jours pour nos enfants pour les isoler, avec un suivi psychiatrique.

Quelques mamans, avec plus de recul et d’expérience que moi m’ont conseillée une vraie professionnelle, Nelly Coroir, psychologue comportementaliste spécialisée. Notre première consultation, je me souviens, c’était en février 2007, cette visite m’avait bouleversée… J’avais pris conscience de la charge qui me pesait sur les épaules et je me sentais seule responsable de l’évolution d’Alexis.
Très vite, je me jette dans le besoin et l’envie d’y arriver… les mamans de l’association me conseille de me former aux méthodes éducatives adaptées qui ne sont pas reconnues en France. La France a un retard de 40 ans dans la prise en charge de l’autisme, on réfléchit même pour partir vivre aux Etats-Unis ou au Canada. Au cours d’une formation ABA en Suisse, on nous explique que la Maman ne peut pas faire tout toute seule, le travail éducatif à fournir avec ces enfants doit être à la hauteur de 40 heures par semaine… nous n’y parviendrons jamais !

Je me lance alors dans la fabrication du matériel adapté pour Alexis, dans le travail à la table pour lui apprendre à rester dans un premier temps assis. Une multitude de choses sont à apprendre : pour un autiste 2 lapins ne sont pas forcément des lapins s’ils ne sont pas identiques et de la même couleur ! il faut alors faire du tri pour tout, des photos, des images, des objets. Tous les apprentissages sont à décomposer, tout est long mais Alexis apprend !
Je me sens moins seule, mon travail de la maison est supervisé par notre psychologue spécialisée, nous rencontrons d’autres parents comme nous qui deviendront de véritables amis.

Du travail, beaucoup de travail… On constate que les troubles du comportement sont moins importants, Alexis s’automutile quasiment plus.

Alexis a le droit à une scolarisation à mi-temps, ce qui n’est pas si mal quand nous savons que seulement 30% des enfants autistes sont scolarisés… il faut se contenter du peu qu’on puisse avoir !
Nous employons une personne à domicile que nous faisons former en Suisse. Pour travailler avec un enfant autiste il est important d’être formé pour savoir comment lui enseigner, avec quelles techniques et aussi avec quels comportements.
Ah oui ! J’allais oublier… en plus de se débrouiller seuls pour construire l’éducation de notre enfant, nous avons aussi été obligés de passer au tribunal ! La MDPH ne voulait pas reconnaître l’handicap d’Alexis… ils auraient dû venir vivre dans notre quotidien ne serait-ce une journée !… Bref nous avons gagné ! Gagné quoi… le droit d’avoir un enfant bien handicapé!!!!

Alexis scolarisé, les années d’école passaient et devenaient de plus en plus compliquées… Dans les textes législatifs, le système éducatif français se doit de mettre en place les moyens pour accueillir tous les enfants. Seulement, les enseignants ne sont pas formés et les enfants ne peuvent pas toujours bénéficier d’une AVS. Alexis était accompagné par une personne ne connaissant rien au handicap, recrutée par l’Agence Nationale Pour l’Emploi (Pôle emploi actuel). J’ai essayé d’informer du mieux que je pouvais le corps enseignant des méthodes nécessaires pour Alexis mais cela n’a pas suffi pour qu’Alexis puisse poursuivre sa scolarité en milieu ordinaire.

En septembre 2008, Alexis changera donc d’école et intégrera une CLIS (Classe spécialisée Ted dans une école primaire)qui venait d’ouvrir sur notre secteur, une chance! La première année ne fut pas la meilleure, l’institutrice spécialisée était, nous l’avons su après son départ, dure avec ses élèves, et même maltraitante. J’ai compris après, pourquoi Alexis avait les mains si abîmées, je pensais qu’il avait les mains très sèches et agressées par le froid : il s’agissait du scotch britt avec lequel on lui nettoyait les mains lorsqu’il s’y mettait du crayon… (j’ai mal au cœur de me voir pommader les mains de mon petit chéri qui ne pouvait pas m’expliquer).

C’est à partir de septembre 2009 que nous avons enfin eu une institutrice spécialisée … parfaite… douce, attentionnée et avec les bons outils en mains pour faire progresser ses petits élèves. Alexis aura la chance de l’avoir jusqu’à la fin de sa scolarité.

Depuis 2009, Alexis a un emploi du temps basé sur le travail. A l’école les matins, il suit un programme scolaire individualisé. Les après-midi, à la maison, Alexis apprend à parler, à compter, et même à lire… ce qui est extraordinaire pour un enfant non verbal… l’enfant autiste, même sévère peut donc apprendre!

Début de l’année 2014, je prends conscience qu’Alexis grandit, il aura 11 ans et notre psychologue comportementaliste me conseille de préparer l’âge adulte. Nous devons donner plus de sens au travail que nous faisons avec Alexis. Le travail scolaire est important mais nous irons maintenant à l’essentiel pour ses futurs besoins et l’autonomie devient primordiale pour son avenir. Alexis arrive à un âge où son corps a besoin de plus se dépenser donc j’oriente aussi son travail vers plus d’activités physiques et manuelles en vue et dans l’espoir d’une petite activité professionnelle.

Automne 2014, nous y sommes, je prépare petit à petit l’année prochaine, lorsque Alexis n’aura plus sa place à l’école !
Effectivement, aucun établissement ne peut accueillir Alexis l’année prochaine… La logique aurait été l’intégration en classe spécialisée au collège mais étant tellement peu nombreuses, l’éducation nationale choisit les jeunes autistes « les plus sociables » ! Quand aux structures (IME) soit disant spécialisées, quand il y en a, elles sont hors de notre secteur…
et c’est finalement un soulagement de ne pas voir notre enfant cloisonné dans l’un de ces établissements…

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